چگونه به کودک مبتلا به اوتیسم خود کمک نماییم؟

کمک به کودکان مبتلا به اوتیسم از کودکی تا بزرگسالی

زمانی که کودکان مبتلا به اوتیسم بزرگ میشوند و به دوره جوانی و یا نوجوانی میرسند، مشکلات و چالشهای زندگی آنها چند برابر میگردد. اما کودکان مبتلا به اوتیسم در طول زندگی خود فرصتهای بسیاری دارند که میتوان از این فرصتها برای بهبود شرایط آنها و پیشگیری از دچار شدن آنها به چالشهای غیر قابل حل در دوران نوجوانی و جوانی آنها استفاده نمود. کلیدی ترین مساله برای پیشگیری از این چالشهای غیر قابل حل برنامه ریزی موثر برای ایجاد تغییرات در زندگی این کودکان پیش از رسیدن آنها به دوران بزرگسالی میباشد.

برنامه ریزی آموزشی

Kerry Margo یکی از اعضای فعال Autism Speaks که در کودکی خود به بیماری اوتیسم دچار بوده است و اکنون بر شرایطی که این بیماری برای وی ایجاد مینموده غلبه کرده است در این باره میگوید: “این کودکان علاوه بر آموزشهایی که در مدرسه و یا موسسات مخصوص به این کودکان، دریافت مینمایند نیاز به آموزش در خانه نیز دارند”. هر یک از کودکان مبتلا به اوتیسم در مدارس و موسسات مخصوص به خود یک برنامه آموزشی انفرادی یا IEP برای خود خواهند داشت تا به آنها کمک کند که بر مشکلات منحصر به فردی که هر یک دارند غلبه نمایند.

دکتر Matthew Cruger موسس مرکز یادگیری و پیشرفت مخصوص کودکان دچار به اختلالات مغزی در شهر نیویورک در این باره میگوید: “زمانی که کودکان مبتلا به اوتیسم به سنین دبیرستان میرسند IEP آنها باید تماما بر زندکی مستقل آنها پس از اتمام دوره دبیرستان و وارد شدن آنها به جامعه متمرکز شود”.

از این گفته ها میتوان نتیجه گرفت که این کودکان نیاز به برنامه ریزیهای آموزشی دارند و این برنامه ریزیهای آموزشی و آموزشها مختص کلاس درس و محیط های آموزشی بیرون از خانه نمیباشد بلکه این برنامه های آموزشی باید توسط والدین و در خانه نیز دنبال شود تا کودک بتواند بهترین و بیشترین نتایج را از آموزشهای خود بگیرد. از این رو زمانی که فرزند شما وارد دوره دبیرستان میگردد نیز شما باید مانند دوره ابتدایی با وی همراهی کنید و در انجام کارهای مربوط به IEP وی با معلمان، سرپرستان آموزشی و سایر متخصصانی که در زمینه آموزش به کودک شما فعالیت مینمایند همکاری نمایید. این برنامه ها متمرکز بر موارد زیر میباشند:

برنامه های کمک درسی برای کمک به وارد شدن این افراد به دانشگاه و یا برنامه های آموزش یک حرفه یا شغل خاص

برنامه های مربوط به آموزش امور مربوط به افراد بالغ و نیازهای آنها

برنامه های مربوط به آموزش زندگی مستقل و غیر وابسته به دیگران

برنامه های آموزش ارتباط مستقیم و بدون واسطه با جامعه

وارد شدن افراد مبتلا به اوتیسم به دانشگاه

اگر فرزند مبتلا به اوتیسم شما در سنینی قرار دارد که باید در آینده نزدیک به دانشگاه برود، خوب است بدانید که پشتیبانیهای دولتی برای وارد شدن این کودکان به برخی دانشگاه ها و بهره مندی آنها از خدمات آموزشی خاص وجود دارد. برخی دانشگاه های خاص وجود دارند که برای این افراد ایجاد شده اند و برخی دانشگاههای دیگری که سرویسهای خاصی برای این افراد که دارای مشکلات و ناتوانیهای خاصی میباشند، ارائه مینمایند. در برخی از این دانشگاه ها خدمات ارائه شده به افراد مبتلا به اختلالات مغزی و یا دیگر ناتوانیها کاملا رایگان میباشد و در برخی دیگر از دانشگاه ها باید شهریه ای برای این خدمات پرداخت شود.

شما میتوانید برای آماده کردن فرزند خود به منظور وارد شدن به دانشگاه آموزشهایی در خانه به وی بدهید و یا از یک مربی که قوانین نا نوشته دانشگاه و سایر چیزهایی که فرزند شما باید درباره دانشگاه کارهایی که باید برای موفقیت در دانشگاه انجام دهد را به وی بیاموزد، کمک بگیرید.

شغل و برنامه کاری روزانه

داشتن یک شغل میتواند به مستقل شدن افراد مبتلا به اوتیسم بسیار کمک کند و همچنین موجب شود که آنها با برقراری تعامل با دیگران در طول روز علاوه بر سرگرم شدن در طول روز از زندگی خود لذت بیشتری ببرند. در برخی کشورها موسساتی وجود دارند که به اشتغال افراد مبتلا به اوتیسم کمک مینمایند و از آنها برای یافتن یک شغل و انجام آن پشتیبانی مینمایند.

حتی اگر فرزند مبتلا به اوتیسم شما قادر به پیدا کردن شغل و یا بر آمدن از پس مسئولیتهای یک شغل نمیباشد و نمیتواند کاری داشته باشد که برای وی درآمد زایی کند این بدان معنی نمیباشد که فرزند شما نیاز به استقلال و داشتن زندگی مستقل نمیباشد. شما باید سعی کنید که اوقات فراغت وی را به گونه ای پر کنید، برای مثال میتوانید با مشارکت دادن فرزند خود در کارهای داوطلبانه، یادگیری هنر و موسیقی و دیگر کارهایی که وی از پس آنها بر می آید کاری کنید که او از زندگی خود بیش تر لذت ببرد و بتواند تا حدودی مستقل باشد.

داشتن خانه مستقل

حدودا 16% از افراد مبتلا به اوتیسم پس از گذراندن سنین کودکی و رسیدن به بزرگسالی در محلی مستقل از والدین خود زندگی میکنند، زندگی مستقل این افراد در خانه مجزا میتواند یکی از شرایط زیر را داشته باشد:

زندگی مستقل این افراد در خانه جدا میتواند توسط یک پرستار تمام وقت یا پاره وقت پشتیبانی شود.

این افراد میتوانند در خانه های گروهی با افراد یا پرسنلی که به آنها خدماتی ارائه مینمایند، زندگی کنند.

البته در هر کشوری قوانین و خدمات مشخصی برای این افراد و ایجاد امکانات زندگی مستقل برای آنها وجود دارد که شما میتوانید با مطالعه قوانین و خدماتی که در کشور یا محل زندگی شما برای این افراد وجود دارد از آنها مطلع شده و مناسب ترین آنها را برای فزرند خود انتخاب نمایید.

دکتر Magro در این باره میگوید:”خانواده ها میتوانند تواناییهای فرزندان خود را ارزیابی کنند و آمادگی یا عدم آمادگی وی را برای زندگی مستقل بیرون از خانه والدین بسنجند. سپس آنها میتوانند زمانی که فرزندشان آماده شروع زندگی مستقل بود شرایط را برای وی فراهم نمایند. تمامی افراد مبتلا به اوتیسم زمانی که برای شروع زندگی خود آماده میشوند باید اصول اولیه لازم برای زندگی مستقل را یاد بگیرند. برای مثال این افراد باید بتوانند مدیریت مالی، مدیریت امور خانه و مهارتهای اجتماعی لازم برای انجام تعاملات بدون نیاز به کمک والدین را بیاموزند.

قرار گرفتن تمامی کارها در یک مجموعه

برخی برنامه های آموزشی که برای افراد مبتلا به اوتیسم پیاده سازی میشوند فرایند انتقال این افراد از سنین کودکی و وابستگی به سنین بزرگسالی و استقلال را آسان تر مینمایند. این برنامه ها تمامی جنبه های زندگی بزرگسالی فرد را شامل میشوند برای مثال این برنامه های آموزشی علاوه بر آنکه شامل آموزش مهارتهای زندگی اجتماعی، حرفه و مشاغل و آموزشهای مربوط به کسب درآمد میباشند، برنامه هایی برای آموزش دادن مهارتهایی مثل کارهایخانه و مسائل آشپزخانه را نیز شامل میشوند و حتی شامل آموزشهایی در زمینه چگونگی سپری کردن اوقات فراغت و تعطیلات نیز میباشند. یادگیری تمامی این مهارتها تنها نیاز به برنامه ریزی دارد و مهم ترین نکته ای که برای آموزش این کودکان وجود دارد مساله برنامه ریزی میباشد.

خانواده هایی که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند و برای بهبود وضعیت آنها در آینده تلاش مینمایند، با مشکلات بسیاری در مسیر خود مواجه میگردند و به زودی یاد میگیرند که برای موفق شدن فرزند خود و حفظ آینده وی باید مشکلات بسیاری را از سر بگذرانند. تمامی این مسائل و موجب میشود زمانی که موقع وارد شدن افراد مبتلا به اوتیسم به جامعه بزرگسالان میشود خانواده ها تجربیات کافی برای کمک به فرزندان خود برای گذراندن این دوره داشته باشند.